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那些患儿家庭的困局与等待

2024-04-07 11:40:27 更新编辑:小编浏览:

“起初,我只是觉得孩子不怎么说话,走路也走不稳,只能靠墙走,以为是软骨症。”最初,怎么都不相信两个儿子会得自闭症的于馨,带着他们到处求诊。尽管第一次去上海市儿童医院时,已经被医生告知两个儿子都有“自闭症可能”,但她仍然不愿意相信。直到跑了好几个医院,得到的答案都一样,她才开始无奈接受这一事实,走上康复训练之路。

为了照顾孩子,于馨放弃工作,全职陪同儿子康复,她的丈夫同时打两份工,维持家庭开销和孩子的康复花费。

2024年4月2日是第十七个“世界孤独症(又名:自闭症)关注日”。

当日,上海市儿童医院儿童保健科副主任医师张媛媛在接受安徽在线记者采访时表示:“不愿意承认自己的孩子得了自闭症,是很多家长面临的一个问题,因此也常常耽误治疗。”复旦大学附属儿科医院院长王艺则表示,目前对于自闭症,尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,越早干预效果越好,尤其是在1-3岁干预,效果是最好的。

不单单是筛查诊断,康复、升学、就业等也成为困扰自闭症家庭的难题。“当前,整个社会都应该给予自闭症患儿及其家庭更多的关爱。”在王艺看来,自闭症已经不仅仅是一个疾病,已成为严重影响儿童健康的公共卫生问题,“自闭症人群要融入社会,不仅仅需要医疗专家的助力,同时也更需要社会的关爱和支持,包括规范化康复队伍的建立、社区与医疗机构的联动等等。”

2024年4月2日,上海举行“全心守护 伴星同行”第17届“世界自闭症关注日”主题活动,现场开展义诊。 

TAG 自闭症 世界孤独日

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